Asherah's Centrum "Le Soleill
|
|
|
|||||||
|
Fibromyalgie - en dan? - Wat is Fibromyalgie?
NB: Asherah is zelf een ex-fybromyalgie patient. Mede door te werken met haar eigen helende levensenergie en het wegwerken van belastend verleden en blokkades d.m.v. Reiki, Tantra en Chakra Therapie is zij nu volledig hiervan genezen. Als je de oorzaak kunt vinden waar fybormyalgie ooit begon, heb je al de ingang voor healing.
Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Dit bewegingsapparaat bestaat uit harde en zachte delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich beweeglijke verbindingen: de gewrichten. De zachte of weke delen bestaan uit spieren, pezen, gewrichtsbanden en bindweefsel. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. De gewrichtsbanden en het bindweefsel geven de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet door een ongeval of een blessure zijn ontstaan, noemen we reumatische aandoeningen. Ook Fibromyalgie is een reumatische aandoening. Bij Fibromyalgie krijgt u last van verschillende klachten tegelijk: pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De pijn is er vooral in de spieren, het bindweefsel, en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig. Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of door een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met Fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn. Hoe ontstaat Fibromyalgie? Spierspanning? De oorzaak van Fibromyalgie is heel lang niet begrepen. Eerst ging men ervan uit dat deze aandoening iets te maken had met spanning in de spieren, maar dat bracht niet veel duidelijkheid: bij mensen met en mensen zonder Fibromyalgie werden dezelfde spierafwijkingen gevonden, namelijk afwijkingen die ontstaan als de bloedtoevoer enige tijd niet optimaal is doordat de spier is aangespannen. Omdat niet de spieren zelf de spanning van de spieren regelen maar de hersenen, wordt de oorzaak nu in deze richting gezocht. Werking van de hersenen De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we sturen met onze wil: we bewegen armen en benen omdat we dat zelf willen. Andere processen ontrekken zich aan onze wil, zoals hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning. Zij zijn van belang voor ons voortbestaan. De hersenen regelen dit automatisch. In nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze systemen kunnen allerlei klachten ontstaan. Wisselwerking Bij mensen met Fibromyalgie zijn er soms veranderingen in deze wisselwerking tussen hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten we nog niet of ze een gevolg of een oorzaak van de aandoening zijn. Sommige onderzoekers denken aan een verstoring van het mechanisme waarmee we alle prikkels zeven die uit de buitenwereld op ons afkomen. We moeten prikkels wel selecteren omdat er anders te veel informatie op ons afkomt. Het zou kunnen zijn dat deze selectie slechter plaatsvindt bij mensen met Fibromyalgie. Ook is het mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn, terwijl deze normaal geen pijn opleveren. Kleine zaken ervaren we als pijnlijk kwesties, zonder dat daar controle over bestaat. Er zijn echter nog steeds geen harde onderzoeksresultaten bekend, die over deze theorieën uitsluitsel geven. Geen ontsteking, niet schadelijk, niet erfelijk Al met al weten we nog weinig met zekerheid over de oorzaak. Wel is inmiddels duidelijk geworden dat Fibromyalgie geen ontstekingsziekte is, niet tot schade leidt, en waarschijnlijk niet erfelijk is. Welke factoren spelen mee bij het ontstaan? Herkent u dit? U hebt een gezin met drie kinderen, drie katten, twee honden, een paard en een man in de ploegendienst. Uw moeder woont vlak bij u en vraagt heel veel aandacht en natuurlijk bent u het aanspreekpunt als het om haar SOS alarm gaat. U moet regelmatig op bezoek bij schoonouders én u hebt een leuke, maar erg drukke baan van 32 uur per week. Aan sporten of andere leuke dingen komt u eigenlijk niet toe. Daarbij merkt u ook dat u hormonale schommelingen hebt waar u moe van wordt. Bent u bovendien perfectionistisch, en wilt u geen 100 maar 200% presteren, dan is de kans groot dat u in de verdrukking komt. U leeft dan onder meer spanning dan u beseft. Wanneer u nu ook nog te kampen krijgt met tegenslag en verdriet (door de dood van een geliefde, relatieproblemen, spanningen op het werk, onverwerkte eerdere problemen), dan kan deze spanningsboog knappen. Tegen alles in wilt u uw hoge niveau handhaven, maar dat lukt niet. Daardoor voelt u zich gefrustreerd en krijgt u spierspanning met als gevolg spierpijn. Het zit u dwars, u slaapt slecht en hebt daardoor minder energie; u wordt te moe om voldoende beweging te nemen. Toch laat u het er niet bij zitten en wilt u doorgaan. Daardoor neemt de spierspanning toe. Zo ontstaat een neergaande spiraal. Hoe wordt de diagnose gesteld? Mensen met Fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze met zekerheid weten dat al hun klachten samen één naam hebben: Fibromyalgie. De klachten – chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid – kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om Fibromyalgie vast te stellen en ook op röntgenfoto’s is er niets van te zien. Het stellen van de diagnose is dus een ingewikkeld proces. Afspraken Om meer eenduidigheid te krijgen in het stellen van de diagnose, zijn er enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand Fibromyalgie heeft:
Geen objectieve diagnose mogelijk Ondanks deze criteria blijft het moeilijk: nog steeds is het niet mogelijk objectief vast te stellen of iemand werkelijk Fibromyalgie heeft. De huisarts moet namelijk afgaan op het verhaal van de patiënt en de resultaten van het lichamelijk onderzoek. De pijnpunten kunnen de ene dag gevoeliger zijn dan de andere, en de ene arts drukt misschien iets harder op die punten dan de andere. Dit beïnvloedt de uitslag van het onderzoek. Verschillende artsen kunnen dus tot verschillende conclusies komen. Wat doet de huisarts? Om na te gaan of u Fibromyalgie hebt, zal uw arts proberen uw klachten in beeld te brengen aan de hand van uitgebreide vragen en lichamelijk onderzoek. Daarnaast vindt aanvullend onderzoek plaats (röntgenfoto’s, botscan, bloedonderzoek) om zeker te weten dat de pijnklachten niet door een andere aandoening worden veroorzaakt. Soms is het zinvol naar de reumatoloog te gaan om andere reumatische aandoeningen uit te sluiten. Hoe verloopt Fibromyalgie? Fibromyalgie verloopt bij iedereen weer anders. Er is een grieperig gevoel, er is pijn, vermoeidheid en soms ook buikpijn en diarree. De pijn begint meestal in de rug, nek of schouders en kan zich uitbreiden tot andere delen van het lichaam. De pijn in de gewrichten is ’s nachts vaak erger, waardoor slaapproblemen kunnen ontstaan. Soms verminderen de klachten na verloop van tijd, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Geheel verdwijnen doen ze echter niet. En meestal zijn ze ernstiger en blijven ze langer bestaan. Als u Fibromyalgie hebt, kunt u alledaagse activiteiten, zoals persoonlijke verzorging en koken, doorgaans zelf wel uitvoeren. Toch maken de klachten het wel nodig dat u er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en uw activiteiten moet aanpassen en verdelen over de dag. Fibromyalgie leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten. Wat merk ik van Fibromyalgie? Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent ook dat de klachten sterk kunnen verschillen. Chronische vermoeidheid, pijn, stijfheid en darmproblemen zijn klachten die bij vrijwel iedereen met Fibromyalgie voorkomen. Ook hebben veel mensen slaapproblemen. Bovendien kan me al dan niet tijdelijk last hebben van een sombere c.q. negatieve stemming. Andere veelgehoorde klachten zijn problemen met het concentratievermogen en geheugenverlies. Pijn Spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten of op het aanhechtingspunt van de pezen aan de gewrichten zijn klachten die vrijwel alle mensen met Fibromyalgie noemen. De pijn kan stekend, brandend of zeurend zijn. Zij begint meestal in de rug, de nek of de schouders en kan zich geleidelijk uitbreiden naar andere delen van het lichaam. De pijn komt vaker voor in de spierbundels van nek, rug en schouders, in het borstbeen, de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie. Stijfheid Meestal is er ochtendstijfheid in het hele lichaam. Als u lang in dezelfde houding hebt gezeten of gestaan, kun u ook stijf worden. Regelmatig bewegen is van groot belang. Krachtverlies De kracht van de spieren kan achteruitgaan. Dan wordt het moeilijker om bepaalde handelingen uit te voeren; soms hebt u minder controle over uw gewrichten. Vooral langdurig en intensief gebruik van de spieren kan hevige pijn tot gevolg hebben; de spieren laten het dan even afweten. Aangepaste bewegingspatronen zijn van groot belang. Stemmingswisselingen Niet zelden heeft de stemming onder de klachten te lijden. Veel mensen met Fibromyalgie zijn bang en depressief, zij hebben weinig energie, nergens zin in en een lage dunk van zichzelf. Bovendien hebben ze moeite zich te concentreren, moeite met het nemen van beslissingen en werkt het (korte termijn) geheugen soms niet goed. Ook hebben ze minder interesse in de leuke dingen zoals hobby’s. De continue pijn en vermoeidheid kunnen deze gevoelens nog versterken. Slaapproblemen Door de pijn worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden. Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen en juist omdat u niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger. Door de pijn gaat u minder bewegen; uw lichaam wordt niet moet en u slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken. Overige klachten: Naast vermoeidheid, pijn en stijfheid, waar vrijwel iedereen met Fibromyalgie last van heeft, zijn er klachten die niet bij iedereen voorkomen:
Klimaat Bij sommige patiënten nemen de klachten toe bij koud of vochtig weer. Het klimaat zelf heeft geen invloed: Fibromyalgie komt zowel in warme als koude streken voor. Iedereen kan het krijgen. In de vakantie worden de klachten vaak minder, waarschijnlijk omdat er dan minder stress is. Combinatie Omdat de oorzaak van Fibromyalgie niet bekend is, is er ook geen behandeling die deze oorzaak kan aanpakken. Wel zijn er behandelvormen die, alleen of in combinatie, ervoor kunnen zorgen dat u beter met de klachten om kunt gaan. De kern van de behandeling betreft het onder controle brengen van de pijn, vermoeidheid en depressieve gevoelens. De cirkel van toegenomen gevoeligheid en verminderde activiteit moet worden doorbroken. Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde; daarom zal ook de combinatie van behandelingen bij iedereen weer ander zijn. Vaak is proberen de enige manier om erachter te komen of een behandeling bij u effect heeft:
Wat kan de huisarts voor u doen? De huisarts kan u meestal bij de verdere behandeling begeleiden, bijvoorbeeld door meer voorlichting te geven of oefenprogramma’s aan te reiken. De huisarts kan samen met u bekijken op wat voor manier pijn en stijfheid aan te pakken zijn, hoe u om kunt gaan met slaapproblemen en wat een oplossing kan zijn voor eventuele stressfactoren. Uw eigen inbreng en ene actieve opstelling zijn echter minstens zo belangrijk. Medicijnen In de behandeling nemen medicijnen maar een kleine plaats in, omdat er niet echt medicijnen bestaan die uw klachten effectief bestrijden. Uw behandelend arts kan pijnstillers voorschrijven. Sommige mensen gebruiken antidepressiva of slaapmiddelen. Pijnstillers Pijnstillers werken eigenlijk niet. Ze halen hooguit de scherpe puntjes van de pijn, maar uiteindelijk helpen ze weinig. Paracetamol De meest gebruikte pijnstiller bij Fibromyalgie is paracetamol. Deze pijnstiller heeft relatief weinig bijwerkingen. Het is wel van belang dat u per dag niet meer dan zes tabletten (500mg) inneemt, zeker als u langdurig pijnstillers slikt. Ter voorkoming van eventuele darmproblemen moet u letten op wat u eet en dat je genoeg drinkt. Er zijn ook paracetamol tabletten met codeïne in de handel. Codeïne versterkt de werking van paracetamol. Bijwerkingen van codeïne zijn verminderd reactievermogen en obstipatie. Ook coffeïne kan aan paracetamol worden toegevoegd, maar het is nog niet aangetoond dat het de pijn vermindert. NSAID’s Een andere groep pijnstillers zijn ontstekingsremmende pijnstillers, de non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID’s). Omdat er bij Fibromyalgie geen ontstekingen bestaan, verminderen NSAID’s alleen de pijn. Het effect van deze middelen is matig. Zij zijn een optie als paracetamol onvoldoende helpt. Het nadeel van NSAID’s is dat ze maagklachten kunnen veroorzaken. Het is ook belangrijk dat u nooit verschillende NSAID’s tegelijkertijd gebruikt, want hierdoor worden de maagklachten erger. Overige Medicatie Amtriptyline (Tryptizol) is een tricyclisch antidepressivum. Het wordt niet alleen bij depressies voorgeschreven, maar ook bij angsten en bepaalde vormen van pijn, zoals de pijn bij Fibromyalgie. Het is niet goed bekend waardoor de pijn bij Fibromyalgie met amtriptyline vermindert; waarschijnlijk slaapt u beter. Het middel werkt dan ook het beste wanneer slaapproblemen een grote rol spelen. Bijwerkingen zijn onder andere een droge mond, obstipatie, verwardheid en sufheid. Het slapen gaat meestal al snel vooruit; de pijn kan soms nog twee tot vier weken blijven bestaan. Amtriptyline wordt vooral gegeven om de negatieve spiraal te doorbreken. U krijgt de medicatie dus tijdelijk. Hoewel er antidepressieve middelen worden gebruikt, betekent dat niet dat Fibromyalgie ‘in uw hoofd’ zit. De dosering is in dit geval vele malen lager dan bij de behandeling van een depressie. Wat kan ik zelf doen? Fibromyalgie kan een grote invloed op uw leven hebben, maar u kunt zelf veel doen om met de klachten te leren leven. Als een rode draad loopt door al deze leefregels het advies: zoek zelf actief naar manieren om de klachten te hanteren. Wanneer u als een regisseur met uw klachten omgaat, voelt u zich minder machteloos en kunt u daardoor beter met de aandoening verder leven. Acceptatie Van beland bij het leren leven met Fibromyalgie is zelfacceptatie: niet alleen acceptatie van uw lichaam met de pijn en vermoeidheid die ermee verbonden zijn, maar ook acceptatie van de manier waarop u in het leven staat. Acceptatie is een belangrijke voorwaarde voor begrip en erkenning van uw naaste omgeving (bijvoorbeeld partner of gezin). Contact met lotgenoten kan een grote steun zijn. Dit kan via patiëntenverenigingen zoals de FES, een vereniging voor mensen met Fibromyalgie. Actief omgaan met de klachten - Pak de problemen aan Probeer te achterhalen wat u dwars zit. Kampt u met problemen uit het verleden, zoek dan een klankbord: bijvoorbeeld uw huisarts, de reumaconsulent, patiëntenvereniging, maatschappelijk werk, een psychotherapeut of een goede vriend(in). Tracht problemen op uw werk aan te pakken. Manier van leven Medicijnen helpen niet of nauwelijks. Er is geen ontsteking die bestreden moet worden. Wel helpt het om verandering aan te brengen in de manier van leven. Soms bieden aanpassingen in huis oplossing; vaak gaat het er veel meer om dat u leert uw leven zelf in te richten en de ruimte te nemen. U hebt wel degelijk macht over uw eigen leven. Durf nee te zeggen als u iets niet wilt. Dit is niet altijd gemakkelijk: het leven – en zeker uw leven – is complex en vraagt veel improvisatie. Toch is het voldoende als u en uw thuisfront weten waarom u een bepaalde keuze maakt. Verder bent u niemand verantwoording schuldig. Minder eisen Probeer minder van uzelf te eisen. Tweehonderd procent is te veel, tachtig procent is genoeg. Voel u niet schuldig als u eens voor uzelf kiest. Niet iedereen hoeft u aardig te vinden. Schrap sociale verplichtingen die niets aan uw leven toevoegen en alleen maar energie kosten. Houd waardevolle relaties in stand. Energie verdelen Verdeel de beschikbare energie. Dat betekent bijvoorbeeld gaan rusten voordat u helemaal uitgeput bent. Plan niet te veel activiteiten op een dag; houd bijvoorbeeld de avond vrij als u ’s middags een afspraak buiten de deur hebt. Houd uw eigen tempo aan en neem tijdig gas terug. Hulp Durf om hulp te vragen. Veel mensen vinden dit moeilijk omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven. Maar uiteindelijk ontdekken de meeste patiënten dat zelfstandigheid iets anders is dan alles altijd zelf moeten doen. Leuke dingen Blijf leuke dingen doen. De energie die u hiervan krijgt, kan ruimschoots opweten tegen de eventuele lichamelijke tol die u moet betalen. Beweging Voor de conditie en de spierkracht is het van belang om verantwoord in beweging te blijven, ook al hebt u pijn en bent u lusteloos. U kunt aan uw conditie werken door lopen, fietsen of zwemmen. Ook kunt u gericht oefeningen doen. Bij het bewegen is het van belang een evenwicht te vinden tussen rust en inspanning. Neem de draad voorzichtig op en leg ook hier de lat niet te hoog om frustratie te voorkomen. Alleen zelf kunt u ontdekken wat u nog wel kunt en wanneer u zich aan het overbelasten bent. Als door het bewegen de pijn erger wordt, betekent dit dat u even pas op de plaats moet maken en mogelijk de volgende keer wel verder komt. Stoppen met bewegen is het slechtste wat er is voor iemand met Fibromyalgie. Functies die niet meer worden gebruikt, raken verloren. Bewegingstherapie Er zijn verschillende bewegingstherapieën, bijvoorbeeld fysiotherapie, oefentherapie Caesar of oefentherapie Mensendieck. Elke therapie legt zijn eigen accenten; de ene vorm zal meer werken aan een goede houding, de andere meer aan de conditie, het behoud van spierkracht of het verlichten van de pijn. Sommige therapieën combineren bewegen met ontspanningsoefeningen. Samen met een bewegingstherapeut kunt u een oefenschema opstellen, dat aansluit bij uw eigen fysieke mogelijkheden. U kunt individueel bewegingsactiviteiten ondernemen, of samen met anderen. Veel mensen vinden het prettig om het samen met anderen te doen, omdat de discipline om regelmatig te bewegen dan gemakkelijker is op te brengen. En, zo leert de ervaring, het is ook gezelliger. Fysiotherapie Fibromyalgie komt niet in aanmerking voor langdurige fysiotherapie. De fysiotherapeut helpt u aan te leren hoe u zelf uw oefeningen kunt doen en helpt bij de opbouw van oefenschema’s. Zelfwerkzaamheid is echter van groot belang, liefst dagelijks. Het is daarom belangrijk dat u de aangeleerde technieken onderdeel maakt van uw dagelijks leven. U kunt bijvoorbeeld ’s morgens zelf oefeningen doen of ze inpassen tijdens het beoefenen van andere sporten. Bewegen in groepsverband De vereniging voor mensen met Fibromyalgie, de FES, organiseert diverse bewegingsactiviteiten in groepsverband, zoals Fibrogym, zwemmen, yoga of Tai Chi ( een bewegingsmethode die ontspanning als doel heeft. Actief bezig zijn Er kan een vicieuze cirkel ontstaan. Omdat u slecht slaapt, bent u overdag moe, hebt u meer last van de pijn, en groeit de kans dat u slechter gaat slapen. Het is belangrijk dat u dingen blijft ondernemen, ook al hebt u soms nergens zin in. Ga na waar u plezier in hebt. Door erop uit te gaan, door contact met vrienden of door een hobby die u leuk vindt, kun u de vicieuze cirkel van pijn, vermoeidheid en lusteloosheid doorbreken. Als u actief bezig bent, wordt u lichamelijk moe. Slapen lukt dan vaak beter. Zorg voor een goede afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Na een inspannende activiteit, ontspan je vaak beter. Houding Om overbelasting van de spieren te voorkomen, is het belangrijk dat u regelmatig van houding verandert. Ga bijvoorbeeld even lopen of staan als u een poosje gezeten hebt. Dat helpt ook tegen stijfheid. Wissel activiteiten en rust af. Stress verminderen Er zijn mensen met Fibromyalgie die merken dat stress hun klachten verergert. Vermindering van stress zou de (pijn) klachten dus kunnen verminderen. Een aantal manieren:
Slapen Door de pijn worden veel mensen ’s nachts vaak wakker; anderen hebben slaapproblemen, omdat zij de knop niet om kunnen zetten en geestelijk niet of moeilijk tot rust kunnen komen; ze liggen te piekeren of hebben onrustige dromen over dingen die hen bezighouden. Een goede nachtrust is een eerste stap op de weg naar controle over de klachten. Door slecht slapen en pijn kunt u in een vicieuze cirkel belanden: door de pijn kunt u niet slapen, en juist omdat u niet slaapt kunt u minder pijn verdragen en lijkt deze nog erger. Door de pijn gaat u mindere bewegen; uw lichaam wordt niet moe en u slaapt moeilijker in. Deze cirkel moet worden doorbroken. Om beter te slapen kunt u verschillende dingen doen.
Alternatieve behandelmethoden Zelf iets te kunnen doen aan de ziekte is voor vele mensen met reuma een reden om een alternatieve behandeling of een alternatief middel uit te proberen. Daar waar de reguliere geneeskunde ophoudt, gaan mensen op zoek naar andere mogelijkheden. Anderen hopen juist bij het begin van de ziekte het tij te keren met behulp van een alternatieve behandeling. Het effect van de meeste alternatieve behandelmethoden is niet aangetoond. Echter een alternatieve behandeling kan als aanvulling op de regulieren behandeling wel verlichting geven en vermoeidheid en pijn verminderen. Bovendien draagt het feit dat men zelf iets kan doen vaak op een positieve manier bij aan de wijze waarop men met de ziekte omgaat. Of iemand baat heeft bij alternatieve behandelingsmethoden, verschilt van persoon tot persoon. Het is belangrijk om zich goed te laten informeren en voor zichzelf te bepalen in welke methode men vertrouwen heeft. De volgende punten zijn van belang wanneer men overweegt om naar een alternatieve behandelaar te gaan:
Kuren Kuren wordt nog gerekend tot de alternatieve behandelmethoden. Naar kuren zijn inmiddels verschillende onderzoeken gedaan,. Zo is onderzoek verricht naar het effect van thalassotherapie bij Fibromyalgie, in combinatie met oefentherapie en voorlichting. Dit wees uit dat in de eerste drie maanden na het kuren de klachten van pijn en vermoeidheid afnamen, en dat deze verbetering wel een halfjaar kon doorwerken. U moet beseffen dat niet elke kuurreis dit effect hoeft te hebben. Kuren wordt dan ook niet voorgeschreven als therapie en in de meeste gevallen dus ook niet vergoed. Ook moet u zich realiseren dat kuren intensief is en veel energie kost. Er zit een oefenprogramma aan vast en het is zeker gaan vakantie. Om de kuur te kunnen volhouden kan het zinvol zijn eerst thuis een oefenprogramma te doen. Omgaan met Fibromyalgie Door Fibromyalgie kan uw leven veranderen. Vermoeidheid, pijn en stijfheid zullen, soms meer, soms minder, op de voorgrond staan. De dingen die u vroeger gewoon kon doen, in uw werk, in huis of in uw vrije tijd, zijn niet altijd vanzelfsprekend meer. Soms moet u naar alternatieven zoeken. Er zijn geen kant en klare recepten te geven voor de manier waarop u met deze veranderingen kunt leren omgaan; iedereen heeft zijn eigen manieren om tegenvallers te verwerken. Vaak is een hectisch, overbelast leven aan het ontstaan van Fibromyalgie voorafgegaan. Het is dan ook van belang dat u een stap terug doet en minder eisen aan uzelf stelt. Een van de manieren om met Fibromyalgie te leren leven, is uw emoties toelaten: u kunt boos, machteloos, wanhopig of verdrietig zijn. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit het lood geslagen te zijn. Het is te vergelijken met een rouwproces: afscheid moeten nemen van wat was en accepteren dat er nu andere mogelijkheden moeten worden gezocht. Dat gaat niet van de ene op de andere dag. Het is een proces van vallen en opstaan. Hoe kan ik leren omgaan met pijn? Er zijn verschillende manieren waarop u pijn en eventuele stijfheid kunt verlichten.
Cursussen Op verschillende plaatsen worden cursussen gegeven die u leren omgaan met chronische pijn. U krijgt adviezen die verschillende aspecten van het leven gemakkelijker maken.
Psychisch? Alle pijn zit letterlijk tussen de oren, want pijnprikkels worden in de hersenen aangemaakt. Veel zaken hebben invloed op de bewustwording van pijn; een negatieve stemming versterkt de pijnprikkel, een positieve prikkel doet hem vergeten. Lichaam en geest vromen een eenheid; als u moe bent en pijn hebt, werkt dat in alles door. Omgekeerd is ook de stemming van invloed op lichamelijke klachten; als u slecht hebt geslapen, kunt u de pijn en vermoeidheid minder goed hebben. Mensen met Fibromyalgie hebben soms last van psychische problemen. Ze voelen zich depressief en hebben een laag zelfbeeld. Ze vinden dat ze niet voldoende kunnen presteren. Samen met een te hoog streefniveau en een perfectionistische instelling is dit een van de oorzaken van de aandoening, en niet het gevolg. Ook kunnen zij zich schuldig voelen tegenover hun partner, kinderen of werkgever, omdat zij lichamelijk niet meer alles kunnen. Professionele hulp kan nodig zijn om beter te kunnen bepalen wat voor u belangrijk is, zodat u op basis hiervan gerichter keuzes kunt maken en prioriteiten kunt stellen. Hulp vragen Als u veel last van Fibromyalgie hebt, kan het zijn dat u hulp nodig hebt van anderen, uw partner, de buren, familie of de thuiszorg. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen omdat het hen een gevoel van afhankelijkheid geeft. Mensen met Fibromyalgie geven aan hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp biedt; afspraken over de hulp die wel en niet nodig is, over tijdstippen waarop de hulp wordt gegeven, en over de manier waarop u graag geholpen wilt worden. Geef niet alles uit handen; het is beter om hulp te vragen als iets niet gaat. Soms lost u het zelf op, soms lukt dat niet. En mijn omgeving? De mensen in uw omgeving hebben, net als uzelf, vaak tijdnodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Zij kunnen zich machteloos voelen als u pijn hebt. De dagelijkse routine kan veranderen; taken in huis worden wellicht anders verdeeld. De ervaring leert dat ziek-zijn vriendschappen kan kosten, maar dat er ook nieuwe contacten door ontstaan. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, hebben gemerkt hoe goed het kan werken om anderen te vertellen hoe ze zich voelen, en om het bijvoorbeeld niet voor zich te houden als ze moe zijn of pijn hebben. Mensen in de omgeving zullen dan ook anders reageren en krijgen zo meer gelegenheid om te helpen. Een heel ander punt is dat mensen met Fibromyalgie niet altijd erkenning ondervinden voor hun aandoening. Omdat de medische oorzaak nog niet bekend is, worden hun klachten niet altijd serieus genomen, wat een patiënt als zeer belastend kan ervaren. Seksualiteit Seksualiteit kan op verschillende manieren worden beleefd: met een partner en alleen, met de nadruk op lichamelijke aspecten en met het accent op het ervaren van intimiteit en geborgenheid. Iedereen vult dit zelf in. Toch kunnen we wel enkele algemene opmerkingen over Fibromyalgie en seksualiteit maken. Vermoeidheid, pijn, stijfheid en stemmingswisselingen kunnen een nadeliger invloed hebben op seksualiteit. Het verlangen naar seksueel samenzijn kan afnemen. Dit kan tot problemen leiden, omdat de partner dezelfde verlangens houdt als voorheen. Ook kan geslachtsgemeenschap moeilijk zijn. Seksualiteit omvat echter niet alleen geslachtsgemeenschap, maar bijvoorbeeld ook masseren en strelen. Hulpmiddelen zoals een tantra jaartraining, een bij u passende therapie kunnen uitkomst bieden. Plan uw seksuele momenten. Op die manier houdt u uw seksleven in eigen hand en kunt u tijdstippenkiezen waarop u zich goed voelt. Bovendien kunt u dan van te voren wat extra rusten. U kunt ook een extra pijnstiller nemen en in een andere houding vrijen. Het is belangrijk om met uw partner over seksualiteit te praten, al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan. Vragen over seksualiteit kunt u ook bespreken met uw arts. Wat is het effect van voeding? Voor zover nu bekend is, heeft voeding geen invloed op Fibromyalgie. Visolie, magnesium en vitaminesupplementen zouden een gunstig effect hebben. Verder wetenschappelijk onderzoek is echter nodig. Het is natuurlijk altijd goed om gezond te eten en ervoor te zorgen dat u niet te zwaar bent. Een diëtist kan hierbij helpen, maar ook het Voedingscentrum geeft goede adviezen. Het heeft deze samengevat in spelregels zoals ‘Eet gevarieerd’ en ‘Houd uw lichaamsgewicht op peil’. Hoe beïnvloedt Fibromyalgie mijn werk? De diagnose Fibromyalgie betekent gelukkig niet dat u meteen moet stoppen met werken, integendeel; de kans is groot dat u nog heel lang kunt blijven werken. Dit is erg belangrijk, want werk betekent ook afleiding van de pijn en de beperkingen. Bovendien geeft werk sociale contacten die u hard nodig hebt. In Nederland zijn er veel mogelijkheden om met een ‘arbeidshandicap’ aan het werk te blijven. Er zijn allerlei wettelijke regelingen waarop een beroep gedaan kan worden. Het gaat er vooral om dat er op tijd goede maatregelen moeten worden genomen. Wat kan ik zelf doen om aan het werk te blijven?
|
|
